Si vous me suivez sur Mastodon, vous n’avez pas pu manquer les moments où je me plaignais de douleurs. Et il ne vous aura pas échappé qu’en lien, j’ai récemment été opéré pour me soulager. Après avoir hésité un moment, je me suis dit que je pourrais en parler un peu car j’avais eu du mal à trouver les informations qui me correspondaient avant mon opération.

Soyons bien clairs avant de commencer, je ne suis certainement pas médecin et encore moins neurochirurgien. Tout ce qui va suivre est donc limité par ma propre compréhension et ne décrira que mon seul cas.

Les symptômes

Il y a de cela neuf ans environs, j’ai commencé à ressentir des douleurs d’abord occasionnelles puis de plus en plus fréquentes entre deux molaires supérieures du côté droit. J’ai consulté un dentiste de garde : « Non, il n’y a rien. Vos dents vont très bien monsieur. » Sauf que les douleurs persistaient et allaient en augmentant. Autre dentiste, même conclusion. Sauf que pendant ce temps, je parvenais difficilement à manger, parler pouvait me causer des douleurs paroxystiques et effleurer certaines zones de mon visage entraînait la même chose. J’ai souvenir d’un trajet en voiture où j’avais l’impression de ressentir la route dans ma mâchoire et de réveils en sursaut au milieu de mon sommeil, dévoré par la douleur.

Jusqu’au moment où, après avoir essayé tous les anti-douleurs classiques, je décide de me rendre aux urgences. Verdict de l’interne : névralgie faciale¹.

La névralgie du nerf trijumeau est le symptôme d’une atteinte de ce nerf sensori-moteur qui innerve une bonne partie du visage. Sans parler de la cause, le traitement de la douleur neuropathique dont le traitement est bien connu : avec de la carmabazépine. Cette molécule entre dans la composition de médicaments anticonvulsivants, thymorégulateurs et antimaniaques mais aide également à traiter les douleurs neuropathiques. Et dans mon cas, ça a marché du tonnerre comme disait l’autre : disparition complète et quasi immédiate des douleurs.

Le suivi

Sauf que la douleur était la conséquence de quelque chose d’autre. Après un IRM, la réponse était assez évidente : il se trouvait que j’avais un kyste liquidien dans le cerveau qui comprimait le nerf trijumeau (V₂ d’après mes douleurs).

Dans mon cas, ce kyste a été considéré comme bénin par le neurochirurgien que j’avais consulté sur recommandation de mon neurologue. Après tout, j’étais plutôt jeune, en bonne santé et si je n’avais pas réussi à me passer de mon traitement, celui-ci contenait très bien la douleur. Ainsi donc, tout est passé dans la routine.

Sauf que j’ai fini par prendre 1200 mg de carmabazépine par jour, ce qui est la dose maximale recommandée pour cette molécule. Sauf que les IRM de contrôle annuel montrait une progression douce mais constante de la taille du kyste. Et sauf que le temps passant, j’ai fini par arriver en limite du traitement. Sans être aussi fortes que lors de la crise initiale, des douleurs sont revenues de plus en plus régulièrement.

J’ai donc redémarré une procédure de suivi neurochirurgicale en fin d’année dernière. Et alors que je m’attendais à devoir batailler pour une intervention, le premier spécialiste que j’ai consulté a été direct : il fallait opérer. J’étais de façon évidente en limite de traitement donc les douleurs continueraient de progresser et mon kyste, requalifié en kyste embreyonnaire épidermoïde², avait bien grandi. En effet, il atteignait la taille considérable de 6 cm par 5,5 cm par 5 cm.

L’opération

S’agissant d’une névralgie du nerf trijumeau, il est nécessaire d’ouvrir la boite crânienne pour accéder au kyste à retirer. Comme ces atteintes se situent au niveau de l’angle pontocérébelleux et que j’étais un cas somme toute classique, la voie d’accès débute par une longue incision à l’arrière de l’oreille. Et, pour moi qui ne suis pas spécialiste, treize agrafes, c’est une bonne longueur.

Ensuite l’équipe chirurgicale retire une plaque d’os cranien avant de procéder au retrait du kyste. Mon chirurgien m’a dit qu’il avait fait des photos, j’étais un peu curieux de les voir mais je n’en ai pas eu l’occasion. Ensuite, tout est refermé, la plaque recollée et la peau agrafée donc.

L’opération m’avait été annoncée durer six heures. Je suis pour ma part resté dix heures au bloc.

Après coup

J’ai toujours été relativement tranquille par rapport au déroulé de l’opération. Même si le premier chirurgien que j’avais vu avait directement annoncé que le décès est forcément une possibilité à prendre en compte dans ce type d’opération, j’avais une bonne confiance que tout se passerait bien. Etrangement, je m’étais inquiété de la marque que pourrait laisser l’intervention sur mes cheveux avec qui j’ai toujours agréablement cohabité. Je suis arrivé confiant au bloc, certain que cela se passerait forcément entre un de ces deux extrêmes.

Et hormis une opération bien plus longue que prévue à cause de l’étendue du kyste, tout s’est très bien passé.

Au moment où j’écris ce billet, je suis toujours dans le premier mois après l’intervention. Mes nerfs ne sont évidemment toujours pas remis de ces quasiment dix ans comprimés, de ces neufs ans sous carmabazépine et des dix heures où ils ont été triturés par le chirurgien. Je crois que je suis aujourd’hui comme un ressort que l’on aurait étiré et compressé d’un côté pour soudain le relâcher. Les sensations que je ressens en ce moment sont comme les ondes résiduelles avant le retour à une nouvelle position de repos.

• Le sevrage de la carmabazépine fait que je ressens comme des mini crises de névralgie mais sans commune mesure avec ce qu’il se passait avant le traitement. Ce sont comme des échos lointains, de minuscules éclairs dans les nerfs.
• J’ai par contre gagné une légère paralysie du côté droit du visage. Je ne souris qu’à moitié, je mange bizarrement et les sensations de toucher sont manquantes. Elle est occasionnellement accompagnée par des fourmillements, lorsque je touche ma peau notamment. Cela correspond bien à la zone innervée par la branche V₂ du trijumeau.
• Conséquence du retrait du kyste qui était très proche des nerfs optiques ou de la paralysie, mon œil droit ne s’aligne pas correctement sur ce que souhaite regarder le gauche. Du coup, je vois légèrement double lorsque je regarde au loin.
• Plus embêtant pour moi, j’ai quasiment perdu toute l’audition du côté droit. J’ignore si cela est une conséquence de l’œdème lié à l’intervention ou encore une fois, à la proximité du kyste avec le nerf auditif. Pour le moment, j’ai donc arrêté la musique en stéréo, le vélo et la conduite par sécurité. Ce qui me rend le plus malheureux, c’est quand même la musique.

Point positif, mes cheveux vont bien et je suis étonné par la vitesse à laquelle la peau cicatrise.

La suite

La seule chose qui m’ait été réellement annoncée, c’est que les fourmillements disparaissent généralement en un mois. Pour le reste, c’est un mystère. J’ai des rendez-vous de suivi à trois mois, de l’orthophonie pour la rééducation liée à la paralysie et peut être serai-je appareillé pour palier à mon souci d’audition. Mais aujourd’hui, c’est encore loin.

Et il me reste toujours un peu de kyste. Sa taille le rendait difficile à retirer en une seule fois. Il y en a encore au contact du cerveau et à proximité du trijumeau gauche. Certes, il risque donc de continuer à grossir mais comme je ne suis pas pressé de perdre l’ouïe de l’oreille gauche puisque ce sera alors la nouvelle voie d’accès, on va surveiller et garder tout ça pour plus tard.

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1. J’étais d’ailleurs un cas clinique de névralgie : douleurs unilatérales en éclairs, zones gâchettes, pas de réaction au anti-douleurs communs… ↩︎
2. Si mes souvenirs sont bons, il s’agit d’une erreur de développement de certaines cellules d’épidermes au cours de la vie de l’embryon. Ces cellules ne vont pas à l’endroit attendu et forment un kyste. D’après le premier chirurgien que j’avais consulté, on peut parfois y trouver un peu de tout : des cheveux, des dents… Selon lui, j’étais « un cas intéressant. » Cela m’avait beaucoup amusé après le rendez-vous. ↩︎